El pequeño Marco Andrée Perez Sánchez fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal hace un mes y medio. La posibilidad de que pueda mantener la fuerza de sus brazos, tras perder la de sus piernas, depende de conseguir Risdiplam, un medicamento caro que su seguro de salud no quiere cubrir. Sus padres piden apoyo económico para costear de forma mensual el medicamento valorizado en 60 mil soles al mes, de igual forma solicitan apoyo de los congresistas en la reglamentación de la Ley N° 31738.

Marco Rey Pérez Vásquez, papá de Marco Andrée, nos cuenta que desde que su pequeño tenía un año y medio notaron la debilidad muscular, por lo que empezaron a agotar todos los medios posibles para que puedan conocer que es lo que pasaba con su segundo hijo, razón por la que tras tres años, calificados como una odisea, pudieron conocer que su hijo, hoy de cuatro años, fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal, tipo 2.

“A partir del diagnóstico hemos averiguado que el tratamiento de Marquito es con solo un jarabe Risdiplam, es un jarabe que necesitaría cada quince días, es decir, dos jarabes mensuales, todo depende de su peso. Cada jarabe cuesta 30 mil soles, al mes son 60 mil soles los dos jarabes, para nosotros es imposible conseguir ese monto, a parte venimos gastando en terapias, viajes y todo lo que hicimos económicamente para llegar al diagnóstico, es por ello que estamos solicitando el apoyo de la población para poder salvar a nuestro hijo”, manifestó el padre del pequeño.

Mucha fe

Con mucha fe y amor incondicional a su hijo, ambos padres indican que han iniciado una lucha para darle una mejor atención, teniendo en cuenta lo complicado que es debido al costo, razón por la que se suman al pedido de decenas de familias que viven día a día lo complicado que es atender a un paciente con este diagnóstico, donde el tema económico es lo más preocupante y lamentable, razón por la que los papás de Marco Andrée solicitan a los congresistas de la región Cajamarca trabajar en priorizar la reglamentación de la Ley N° 31738, ley  que incorpora y modifica artículos de la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con enfermedades raras o huérfanas (ERH), la misma que tristemente el plazo para ello venció el 12 de julio.

Amor por la vida

Katherine Sánchez Farfán, madre de Marco Andrée, considera que no es preciso detallar todo lo que cambió su vida, pues muchas veces solo el escuchar AME genera miedo, entre otras emociones, sin embargo, el esfuerzo y amor que hacen a diario se refleja en la sonrisa de su hijo, quien no puede caminar, pero su facilidad para conversar, para interactuar transmite amor a la vida, razón por la que agradece al personal de la institución educativa inicial N° 001, quienes han logrado integrar a su hijo en cada actividad.

“El aula de mi hijo se basa en él, es increíble como sus compañeros, docentes, padres de familia, todos en realidad se han adecuado a él. Cuando Marco llega al colegio en su silla de ruedas, todos lo reciben, todos lo involucran, sin embargo, él ha desarrollado su capacidad cognitiva con normalidad y es un niño que todo pregunta”, cuenta la mamá del pequeño.

Entre las tantas preguntas que Marco Andrée realiza a sus padres, la más complicada de responder es: cuando podrá caminar, cuando podrá jugar fútbol, siendo incluso muy incisivo. “Para mí, para mi esposo y para toda la familia es muy duro escuchar cuando Marco Andrée nos pregunta ¿Cuándo voy a caminar?, incluso él nos pide fechas, nos dice, pero en qué mes voy a caminar, vemos la forma de explicarle, aunque él pide fechas”, narra.

Apoyo a ministro

Los padres de Marco Andrée cuentan que están buscando los nexos o el contacto para poder comunicarse con el cajamarquino César Vásquez, actual ministro de Salud. “Hemos pedido algunas autoridades, alcaldes, congresistas que se toque el tema con el ministro de Salud, esperamos que nos apoye, le pedimos de todo corazón”, expresó el padre.

Si bien es cierto el apoyo general es la reglamentación de la ley N° 31738, sin embargo, sostiene que el diagnostico a su hijo lo han realizado de forma particular, razón por la que piden apoyo al ministro de Salud en monitorear la referencia que han solicitado al Instituto Nacional de Salud del Niño, para que una junta de médicos pueda hacer el diagnóstico.

¡Apoyemos!

Para apoyar al pequeño Marco André y esta lucha para que pueda tener su tratamiento lo pueden hacer donando económicamente un aporte voluntario a las cuentas que su mamá Viviana Katherine Sánchez Farfán ha habilitado para poder salvar a su pequeño:

BCP: 39540108050058

BCP CCI: 00239514010805005829

BBVA: 001108140239471434

BBVA CCI: 01181400023947143415

BANCO DE LA NACION: 04076869966

YAPE / PLIN: 958 522541

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